傑仔雖然已食藥，但訪問期間突然遇上藥力失效，身體僵硬得難以郁動，只得無奈地等藥效回復，傑仔話：「每日發生幾次。」約三十分鐘後，先再行得走得。 

頭號健康

後生仔患柏金遜

講起柏金遜症，好多人以為同老人家無記性、智力失常有關，但早前由香港運動障礙學會最新公布的調查結果顯示有五分一患者在五十歲前的人生黃金期發病，因慢性腦部衰退令身體活動能力出現障礙，影響社交、事業、婚姻各方面的前景。今次訪問三位早發性柏金遜症患者，最年輕者於二十五歲確診，此病無法預防及根治，惟及早診斷，發病前期可使用較新式、針對年輕患者的藥物，副作用較輕。

傑仔檔案

年齡： 33歲
確診年齡： 25歲
職業：曾任職工程公司繪圖員

三十三歲的傑仔非常健談，頭腦清晰，行路亦不慢，只是步伐稍為不自然，初相識點會想到他患有柏金遜症，不食藥時身體僵硬、手震、平衡困難，食藥後雖能郁動，但因藥物副作用產生不自主動作（身體不由自主郁動），甚至突然「死火」全身郁唔到（因藥力時而有效，時而失效），常引起社交上的尷尬。

職場初哥患「老人病」

二十四歲，正是大學畢業不久，開展事業的新階段，當時傑仔在工程公司工作，卻突然發現身體出現毛病。「我慢慢覺得左邊手腳僵硬，扣粒鈕都難。」為此他睇過家庭科、心理輔導、精神科、內科，照過電腦掃描、驗過血，一切正常。兜兜轉轉，卒之九個月後在腦神經科找到答案，「當時覺得晴天霹靂，我無諗過自己會患柏金遜症，一向以為呢個係老人病。」
威爾斯親王醫院腦神經科專科醫生莫仲棠教授指，青年及中年患柏金遜的情況並不罕見，「柏金遜症平均發病年齡是六十歲，因此一般人以為只有長者才會患上此症，實質上青年及中年人均有機會患上柏金遜症。現時本港約有一萬三千三百名患者，五十歲前發病的早發性柏金遜症患者佔五分之一。此症與飲食、生活習慣無關，但隨着社會對這病的認知愈來愈高，令病人能及早發現病情，後生患者因而增加。另外由於年齡愈大，患此病機會愈高，社會整體老人化的現象會令柏金遜症的病發率增加，此症無法預防，預計未來十至二十年，患者會愈來愈多。」
愈年輕的柏金遜症患者，愈難斷症，莫仲棠教授續說：「由於徵狀不明顯，行動緩慢及僵硬的問題慢慢浮現，不似中風患者會突然無力、心臟疼痛，加上不可憑驗血、腦掃描、磁力共振等方法斷症，如果醫生及病人對此病不認識，很難發現到一個三、四十歲的人會有柏金遜症。」

早前香港運動障礙學會開記招，發表有關早發性柏金遜症患者的生活質素調查結果，傑仔在場分享患病生活，透露年輕患者缺乏社會支援。 

鍾意打乒乓波的傑仔，患病後雖然狀態大不如前，但仍每星期打一次訓練手部協調，叔叔為鼓勵他，搵中外乒乓波名將在球拍上簽名，成為傑仔的珍藏。 

辭職避社交

確診後，部分同事會主動、熱心幫傑仔，但部分會講難聽的說話如「點解做嘢咁慢㗎？」、「阻住地球轉！」、「咁小事你都做不到呀？」無形中令傑仔感到壓力，捱了一年多卒之因工作能力日弱而辭職。失業後得到社署的「普通傷殘津貼」援助（每月一千四百五十元）。
據香港柏金遜症會主席陳燕指，柏金遜症病人申請傷殘津貼相當困難，因患者藥力有效時四肢活動能力無礙，屬「看不見的傷殘」，因此會內五十歲以下的年輕患者只有一半獲批。
食藥後的不自主動作令傑仔出街時惹來途人奇異目光，「出街食飯好尷尬，無藥（藥力失效）時，刀、叉、筷子都拎唔到。有藥時又有不自主動作，一路郁吓郁吓，夾餸落碗都好難控制，又切不到牛排，隔籬枱嘅人又會望住。」睇戲更加可免則免，一睇兩三小時，萬一藥力失效怕完場時起不到身，「如果睇恐怖、緊張、悲慘等負面情緒的戲，藥力亦會失效。所以朋友約去街真係諗過度過先會去。」伊利沙伯醫院腦神經科專科醫生張煜暉解釋：「剛起病的病人，一粒藥可能維持半日或一日，但一兩年或數年後，隨病情惡化，藥效的時間會愈來愈短，甚至可短至一兩小時，而藥力生效的時間亦愈來愈長。」傑仔話食藥後通常等至少三十分鐘，藥力才「開」（有效），試過最長要等兩三小時，愈心急就愈耐。莫仲棠教授解釋，有研究指負面情緒會減少多巴胺分泌，因此病人藥效易「死火」。

難被社會接受

「有次同一位年紀大的柏金遜症患者（柏友）搭地鐵，我行得比佢更差，但反而有人讓座俾佢，而多年來從來無人讓俾我。更有年輕柏友試過因不自主動作，令地鐵的女乘客受驚而嗌非禮。」俾警察截查身份證亦時有發生，「行路時個身擺吓擺吓，又面青青，阿 Sir以為我食咗 fing頭丸。最記得有一次，有個阿 Sir從後拍一拍我叫我唔好郁，我控制唔到唔郁，佢大喝：『你唔好再郁啦！』嚇得我……」我話佢知我有柏金遜症，仲俾埋傷殘證佢睇，佢態度先變番好。」
張煜暉醫生指柏金遜症破壞患者的生活及心理質素，甚至易被標籤化，難以融入社會，「由於此病難以隱瞞、易被察覺，因此患者不時會在公共場合面對歧視目光及心理壓力。」

解構腦病變

柏金遜症是因腦部核底神經節產生病變引起，屬運動障礙症，會影響手腳郁動及協調。

「多巴胺」是一種神經傳導物質，負責在腦內傳遞訊息，協調身體活動。
腦部基底核發生病變，令腦黑質體退化，多巴胺就會減少分泌，引致身體活動能力逐步衰退。
成因：九成患者成因不明，部分屬遺傳及由其他疾病（如中風及腦血管病、腦創傷、腦瘤等）引起。

初期典型病徵：
震顫：手腳持續或間歇出現不由自主的震顫，靜止時尤其明顯，情況並會慢慢由單邊擴展至另一邊。
僵硬：手腳肌肉變得僵硬，伸直或屈曲時感到重大阻力。
動作遲緩：如書寫困難（寫字愈寫愈細）、長時間呆坐而不變動坐姿、起步和停步感困難、臉部缺乏表情、步行時雙手缺乏擺動、語音單調等情況。
平衡困難：行路易跌低

情況持續惡化可能出現以下病徵：
●藥物效能「開關現象」（藥力時而有效，時而失效）
●走路及姿勢受影響
●口齒不清、吞嚥困難
●藥效時間逐漸縮短，藥力生效時可能有不自主動作。
●失去自理能力
●認知功能障礙

資料提供：香港柏金遜症基金會、香港柏金遜症會

Carol檔案

年齡： 42歲
確診年齡： 35歲
職業：現職護士

Tracy檔案

年齡： 53歲
確診年齡： 40歲
職業：曾任職銀行職員

柏金遜症患者好少去髮型屋剪髮，怕瞓低洗完頭起唔番身，唯有幫襯不包洗頭的「速剪」鋪， Tracy（前）曾被髮型師嫌棄坐得唔直，索性搵 Carol（後）做御用髮型師。 

Carol和 Tracy是傑仔在香港柏金遜症會「青柏組」（年青柏金遜小組）認識的朋友，三人一同在會內做義工，互相鼓勵下積極生活。前者樂觀愛說話，後者沉默寡言。 Carol在公立醫院外科部任職護士，她比傑仔幸運，可能同事早已見慣病人，並沒有對她心生嫌棄，反而可因應病情轉到一個合適的崗位。「以前遇到藥力失效時，借力都可以幫病人轉身，後來病情惡化至完全行唔到、郁唔到，自己都有啲唔放心，當時我已有提早退休的念頭。不過咁啱日間病房有位，我可以做不用埋身照顧病人的工作，就由○九年做到而家。
「而家工作都好忙，一日做唔停，可能因為無時間諗多餘事，所以食柏金遜藥十幾年，我都無話好厭倦，我成日同人講我係一個機械人，到無電時，就要換粒電。而家班同事都拍得好有默契，試過『駁藥』（兩次藥之間）時坐喺度兩三小時郁唔到，但仲有眼、口可以用，做得到就做。病人見到我咁，反而會問候我：『姑娘你做咩呀？病都要返工呀？』雖然忙但好開心，感覺到病人都關心自己。」

曾考慮離婚

三個人之中，只有 Tracy已婚，談到感情問題，傑仔同 Carol都表示「無諗過」， Carol更坦言：「自己有病，亦預計到自己的情況會一直差落去，無謂搵嚟搞。」至於已婚的 Tracy邊說邊眼濕濕，「我曾經同我先生講，如果你想離婚就離啦，當時佢話唔覺得我有咩事。不過我諗番嗰陣我的病徵唔係咁明顯，情況唔太差。但而家都諗緊如果身體狀況再差啲，可能我都會再同我先生講。因為我哋步伐真係不一樣，怕自己成為負擔。」
腦神經科專科醫生曾建倫指：「據調查顯示，接近一成半的柏金遜症年輕患者曾離婚，個別患者基於自責而主動提出離婚。反而老年患者的離婚率是零。」

未來

一班「青柏」曾在家人陪伴下一齊去沖繩旅行，遇上藥力突然失效時，唯有出動輪椅，大家心照，毫不尷尬。（圖片由傑仔提供） 

雖然藥物不斷在進步，但目前未有根治方法。談到未來，傑仔話：「最終係會連食藥都無用，甚至要瞓喺床直至有併發症出現。十年前我會諗，可能我未必會係咁嘅結局呢。但過咗咁多年，都只能接受。將來新藥可能會有突破，雖然未必幫到我哋，但希望幫到下一班後生的病人。」莫仲棠教授指，雖未經 FDA證實，但已有大型研究驗出一種名為「雷沙根拿」（ Rasagiline）的新藥有機會減慢初發病患者的惡化情況，為不少患者帶來曙光。

點醫柏金遜

手術將神經刺激系統植於患者腦部，再將神經刺激器及電極導線連接，刺激器則置於鎖骨下方的皮下。 

目前在治療柏金遜症上主要分以下三大治療方案，但有指目前方案忽視病人心理、情緒等方面護理。

藥物（以下為最常見兩類）
●傳統藥物
左旋多巴：目前最有效藥物，提升腦內多巴胺，但副作用明顯，如不自主動作、藥效出現「開關現象」。
●針對年輕患者的藥物
多巴胺受體激動劑：性質較溫和，研究發現會減低不自主動作，但數年後隨病情惡化，都須配合服用左旋多巴。

手術
●深層腦部電擊手術
原理：應用微創腦外科手術，在頭骨開洞，以電極刺激不正常的腦核，緩和手腳震顫、僵硬、行動遲緩的情況。對象為七十歲以下、發病超過七年的患者，研究顯示可有效維持四肢活動達十至二十年。

非藥物治療
●運動
如耍太極、拉筋，有助訓練手腳協調。

資料提供：香港柏金遜症會、威爾斯親王醫院腦神經科專科醫生莫仲棠教授

話你知

香港的傷殘津貼自 1973年推行，分「普通傷殘津貼」（每月$1,450）和「高額傷殘津貼」（每月$2,900），柏金遜症患者須經公立醫院專科醫生證明為嚴重殘疾，並持續不少於六個月，才獲批「普通傷殘津貼」。網址： http://www.swd.gov.hk 
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養和醫院設「正電子掃描」，可檢驗柏金遜患者腦部多巴胺的缺乏程度，但費用昂貴，約$14,000至$18,000，公立及其他私家醫院暫未有提供此項檢查。網址： http://www.hksh.com/pet 
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撰文：吳穎湘
攝影：許朝暉
插圖：劉志誠